Hallo zusammen,
Unser Sohn Elija ist am 04.07.2023 bei 23+5 mit 470 gramm per Not-Secio zur Welt gekommen. Seitdem hat er so ziemlich alles mitgenommen, was ging. Am meisten Sorge hat uns allen aber seine unreife Lunge gemacht, wegen der er 10 Mal intubiert werden musste. Nach der letzten Extubation waren wir alle sehr zuversichtlich, dass er es jetzt endgültig schafft. Er hat 15 Tage super am CPAP geatmet. Bis dann aus dem nichts Nachts das Telefon klingelte. "Kommen Sie sofort, es ist sehr kritisch. Ihr Sohn lässt sich nicht mehr beatmen!" Seine Luftröhre war so verengt, dass selbst der kleinste Tubus nicht mehr reinzukriegen war. Erst die Oberärzte haben es mit viel Mühe irgendwie geschafft.
Das ist jetzt 1 Woche her. Eigentlich sollte er letzte Woche schon einen Luftröhrenschnitt bekommen, der aber glücklicherweise aufgrund einer Infektion erstmal nicht gemacht wurde. In der Zwischenzeit haben die Ärzte Kontakt zu HNO Spezialisten einer anderen Klinik aufgenommen. Einen derartigen Fall, also eine Trachealstenose bei einem 1000 gramm Kind, hatten sie hier noch nicht. Daher sind aktuell alle überfragt. Dir Kommunikation mit der anderen Klinik gestaltet sich aktuell leider auch schwierig.
Sollte eine Tracheotomie durchgeführt werden, schaffen wir auch das. Aber auch dieser Eingriff ist laut den Ärzten mehr als riskant. Ich bin nun verzweifelt auf der Suche nach Erfahrungen in dem Bereich. Wessen Frühchen hatte auch eine Trachealstenose? Wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht oder gab es eine andere Möglichkeit? Wie waren die Erfolgsaussichten? Habt ihr vielleicht noch Tipps oder Ideen? Ich bin um jeden noch so kleinen Hinweis dankbar.
Vielen lieben Dank
Janine mit Elija
Frühchen mit Trachealstenose
Hey,
wir haben keine Erfahrungen damit.
Ich habe aber, auch lange nach der Entlassung meiner Jungs aus dem KH, so ungefähr alle Dokus die ich zum Thema Extremfrühchen und Kinderkliniken finden konnte aufgesogen.
Ich weiß nicht in welcher Klinik ihr seid, aber mir ist damals die Kinderklinik in Leipzig im Kopf geblieben (mist da gibt es doch mehrere, vielleicht finde ich die dazugehörige Doku). Die Doku war schon etwas älter und die haben da OPs und Maßnahmen durchgeführt, davon hat die Kinderklinik bei uns wahrscheinlich noch nichtmal was von gehört. Will damit sagen, dass es da draussen vielleicht einen Arzt gibt, der eurem Sohn helfen kann. Vielleicht kannst du selbst etwas nachforschen, obs da jemanden gibt?
Man, wie schlimm muss dieser Anruf für euch gewesen sein, 5 Monate konnte ich nicht richtig schlafen, weil ich Angst hatte, so ein Anruf kommt genau dann. Aber wir haben bei unserem kleinsten Drilling (unser mittlerer ist leider verstorben) sehr oft den Spruch "das ist jetzt die letzte Maßnahme, wenn die nicht anschlägt, gibt's keine andere Therapie mehr" gehört. Und doch war er stärker und hat ganz tapfer gekämpft. Es hatte bei ihm auch um die 3 Monate gedauert, bis er auf die 1kg gekommen ist, die erste OP hatte er irgendwann davor noch.
Jeder noch so kleine Eingriff ist riskant, aber die kleinsten sind oft stärker als man selbst.
Ich bin selbst kein Fan von der Seite, einfach weil ich mit dem Aufbau nicht zurecht komme, aber vielleicht wirst du auf Rehakids fündig.
Wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Lg 🙋♀️
Hey,
Vielen lieben Dank für deine Nachricht. Freut mich, dass es beiden gut geht und gleichzeitig mein Beileid für euren Verlust. Da sieht man wieder wie eng doch Freut und Leid beieinander sind.
Bei Elija ist alles unverändert. Die Ärzte haben Kontakt zu Spezialisten in Stuttgart aufgenommen. Dort würde man erstmal weitere Untersuchungen machen, bevor er ein Tracheostoma bekäme. Aktuell warten wir eigentlich nur noch auf einen freien Platz, dann kann es losgehen. Wir setzen unsere ganze Hoffnung in Stuttgart und beten, dass man ihm dort helfen kann. Er ist jetzt Aktuell noch immer am Tubus, die Ärzte trauen sich nicht, den zu ziehen 😞
Wir hoffen, dass es bald weiter geht.
LG
liebe Jeannymg
Ich hab deinen Beitrag gelesen und all meine Erinnerungen an den Krankenhausaufenthalt wurden wieder aktiv. Wie schlimm muss es euch ergangen sein, als dieser Anruf kam. Davor hatte ich immer bis zum letzten Tag schrecklich Angst. Ich habe keine Erfahrung mit Trachealstenose. Ist das anatomisch bedingt oder ist eine Schwellung vorhanden?
ich wünsche euch alles Gute und bin in Gedanken bei euch.
Vielen lieben Dank für deine Nachricht. Die Ärzte vermuten, dass es ein Intubationsschaden ist. Das ständige intubieren hat seine kleine Luftröhre verletzt, so dass diese vernarbt ist. Aber ganz genau sagen können die das nicht, weil sie nicht in die Luftröhre reinsehen können. Er soll jetzt zu einer Spezialklinik nach Stuttgart verlegt werden. Wir hoffen, dass man ihm da helfen kann.
LG
Hallo Janine,
Ich fühle mit dir. Unser Frühchen ist gerade so am Tracheostoma vorbei geschrammt.
Wenn es nun doch dazu kommt- schau mal bei @meinmaikaempfer und @tracheostoma_mausi_on_tour bei Instagram.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
Hallo Kristin,
Vielen lieben Dank für deine Nachricht. Wir hoffen aktuell auch darauf, an einem Tracheostoma vorbei zu kommen. Er soll nach Stuttgart verlegt werden, sobald dort ein Platz frei wird. Dort sitzen wohl Spezialisten, die schon häufiger Frühchen mit einer Luftröhrenverengung behandelt haben. Darf ich fragen, wie ihr ab der Tracheotomie vorbei gekommen seid?
Mit meinmaikaempfer bin ich tatsächlich schon in Kontakt. Die Erfahrungen haben mir sehr viel Mut gegeben. Die andere Seite schaue ich mir auch mal an, vielen Dank.
Liebe Grüße
Hallo Janine,
Wie geht es euch denn?
Liebe Grüße!