Hallo und guten Abend zusammen.
BITTE helft mir 😭 ich bin so in Sorge um meine 3 jährige Tochter. Als sie ein paar Wochen alt war, hat sie einen Café au lait Fleck am Hals bekommen. Daraufhin sagte ihr damaliger Kinderarzt, dass man dies im Auge behalten müsste, da es ab einer bestimmten Anzahl dieser Flecken auf eine Krankheit deuten kann. Naja, ich als damals frisch gebackene Mama habe zuhause natürlich direkt gegoogelt und seitdem mache ich mich verrückt. Ich komme nicht mehr zur Ruhe und leider nimmt mich kein Arzt ernst. Meine Tochter hat mittlerweile 6 dieser Flecken. Davon sind 5 aber nur über 0,5 cm. Und dazu hat sie einen kleinen Pigmentfleck im Auge (kein lischknötchen).
Die Flecken sind teilweise sehr sehr schlecht zu sehen und oft nur im guten Licht zu erkennen (ich hoffe man kann es auf den Bildern erkennen)
Ich weiß ihr seid alle keine Ärzte aber wenn sich jemand auskennt wäre ich soooo dankbar für eine Antwort und Meinungen.
Achjaaa und sie hat sonst keinerlei Auffälligkeiten. Ist ein ganz schlaues Mädchen. Motorisch sowie sprachlich super entwickelt.
Café au lait Flecken auf der Haut! NF1?
Ich habe diese Angst bei meiner Tochter (4) auch. Sie hat irgendwas zwischen 5 und 7 Flecken (zwei so nah zusammen , dass man nicht erkennt, ob es 1 oder 2 sind und einer, der irgendwie anders aussieht) Bei 4 dieser Flecken bin ich mir nicht sicher, ob sie größer als 0,5 mm sind. Einer ist Recht groß (so 2x3 cm) Mit Arztwechsel (Umzug und Wechsel der Ärztin) haben sich das jetzt 3 Ärzte angesehen, die alle meinen, dass es ihrer Meinung nach überhaupt kein bisschen nach Nf aussieht und da die Flecken anders sind... Naja, ich glaube so halb dran, 50:50. Langsam denke ich auch, dass da nichts mehr kommt, sie ist einfach normal entwickelt und hat keine Auffälligkeiten. Hab mich entschlossen, jetzt zu warten, bis uns entweder ein Arzt zum abklären schickt oder Freckling dazu kommt.
Meine Recherche. Bei nf sind die Flecken eher dunkler und Längsoval oder rund. Und meistens sind es doch mehr Flecken. Die bei deiner Tochter auf Bild 5 und 7 würde ich auch als sehr untypisch sehen, manche meiner Tochter sehen auch so aus, unregelmäßig begrenzt und alle schwer zu erkennen, sogar den großen. Das spricht tendenziell dagegen. Man kann ja auch Hyperpigmentierungen wegen anderen Ursachen haben, kleinere Verletzungen, Reize durch Sonne (sowas hab ich beispielsweise am Bein)
Ich glaube, da hilft nur abwarten, aber ich würde bei deiner Tochter auch auf "gesund" tippen.
Alles Gute
Daaaaanke für deine Antwort! Jeder gute Zuspruch tut so gut zu lesen!
Ich hätte so gerne so ein Denken wie du. Ich komm ehrlich nicht mehr zur Ruhe. Körperlich und gedanklich. Es ist eine Katastrophe 😭 aber deine Einstellung ist absolut vernünftig.
Bei uns sagt der Kinderarzt und 3 Hautärzte, dass es auch überhaupt nicht wie nf1 aussieht und sie es für unwahrscheinlich halten. Naja beruhigt mich nicht wirklich, weil die Ärzte leider oft keine Ahnung von dieser Erkrankung haben. Man muss wohl einfach abwarten 🥴
Nee, mein Denken ist auch nicht so gut, denn es begleitet mich immer wieder. Ich Versuche immer, mir das Denken von meinem Mann anzugucken. Er sagt, dass ich aufhören soll, mir einzubinden, dass ich die Flecken besser beurteilen könnte als die Kinderärzte, nur, weil ich jede Menge gegoogelt habe (ist wohl auch was dran😅) und es jetzt alles eh nichts ändert, weil grade niemand Bedarf sieht, etwas abzuklären. Und wenn es sich ändert, dann klären wir es halt ab und wenn sie es dann doch haben sollte, dann machen wir das beste draus und bis dahin möchte er seine Abende eher ungern mit Recherche über verschiedene Arten von Pigmentflecken verbringen und rät mir auch eher zu nem schönen Film. Und abgesehen davon könnte eh jeder irgendwann irgendwas blödes bekommen... Fährt er gut mit.
Mir geht es übrigens tatsächlich besser, je weniger ich googeln und nicht drüber nachdenke. Dann kommt mir die Idee zeitweise auch echt abwegig vor. Hab mir vorgenommen, wenn sie mit 7 noch kein 2. Symptom hat (und die Flecken nicht deutlich ausgeprägter werden), werde ich einen großen Haken an die Sache machen.
Unsere Tochter hat auch 6 von diesen Flecken. Ich habe mich da nach einer sehr dummen Aussage unseres Kinderarztes auch etwas verrückt gemacht.
Entgegen seiner Empfehlung sind wir dann einfach für eine Zweitmeinung zu einer Hautärztin gegangen, die zufälligerweise auch noch ihre Doktorarbeit über das Thema geschrieben hatte. Die meinte sie sei sich zu 99,9% sicher, dass alles gut wäre und wir sollten nur wiederkommen wenn irgendwann ein knall oranger Pickel irgendwo auftauchen sollte.
Wir glauben jetzt einfach an das Gute. Wenn ich mich richtig erinnere, dann kann man doch eh nichts machen.
Die Flecken unserer Tochter sehen so aus wie deine Bilder.
Lieben Dank für deine Antwort ❤️ wie alt ist deine Tochter? 🙂
Ja recht hast du, da kann man leider nichts machen und dass ist das, was mich so verrückt macht….
Darf ich fragen warum die Ärztin sich so sicher war? Und warum ein Pickel?
Freut mich das bei euch alles gut ist.
Hallo, meine Tochter ist mit einem 3x2 cm großen Leberfleck auf der Wange auf die Welt gekommen und hat später an anderen Stellen weitere gebildet (die aber nicht so auffällig sind). Gleichzeitig hatte sie schon als Baby Probleme sich zu bewegen, sodass wir ein halbes Jahr Physiotherapie gemacht haben. Jetzt kämpfen wir aktuell gegen eine Sprachentwicklungsverzögerung, die auf eine verbale Dyspraxie hindeutet. Wir waren deswegen beim Kinderneurologen, der natürlich eine neurofibromatose in den Raum stellte. Es wurde dann eine spezielle genuntersuchung gemacht bei der rauskam, dass sie keine neurofibromatose hat. Typischerweise sammeln sich die Flecken auch am Rücken an sowie unter den Achseln. Sprech am besten mit eurem Kinderarzt über deine Sorgen und wenn nötig wird er euch weiter überweisen.